Q : Comment l’opération se déroule-t-elle ?
R : Il y a deux techniques chirurgicales pour implanter un LVAD (Left Ventricular Assist Device) par sternotomie (incision au milieu du sternum) ou par thoracotomie gauche (incision sur le côté gauche du thorax). C’est le chirurgien qui détermine, avec le reste de l’équipe médicale, quelle technique est la plus appropriée pour chaque patient. Dans les 2 cas, la pompe est implantée à la pointe du ventricule gauche (VG) et éjecte le sang dans l’aorte.
La pompe est reliée à un contrôleur via un câble qui sort soit de l’abdomen pour le HVAD et le HeartMate II et 3, soit par un câble qui sort derrière l’oreille gauche pour le Jarvik 2000.
Q : Quelle est l’autonomie des batteries ?
R : Chaque modèle de LVAD fonctionnant différemment, ils disposent d’autonomies différentes. De plus l’autonomie d’un LVAD varie en fonction de plusieurs paramètres, le gabarit de chaque personne notamment, influence la « consommation » d’énergie du LVAD.
En moyenne, les pompes ont entre 7h et 16h d’autonomie.
– 7 à 10h pour le Jarvik 2000
– 12 à 13h pour le HVAD
– 12 à 15h pour le HeartMate II
– 15 à 16h pour le HearMate3
Q : Que se passe t-il si je suis en panne de batterie, que je n’ai pas de batterie de secours et que je ne peux pas me mettre immédiatement sur secteur?
R : Il est crucial de toujours avoir des batteries de rechange sur vous. Cela est impératif car sans électricité, la pompe va s’arrêter immédiatement pour le Jarvik 2000 et le HVAD. En effet, il n’y a pas de batterie interne de secours dans le contrôleur de ces LVAD. La pompe va s’arrêter au bout de 15 minutes pour le HeartMate II et le HeartMate 3 car la batterie interne du contrôleur a une autonomie de 15 minutes.
Une fois la pompe arrêtée, tous les patients ne réagissent pas de la même façon : cela peut aller d’un état clinique stable avec légère dyspnée, à un état critique.
Q : Qu’est-ce-que ça peut changer au quotidien (avantages et inconvénients)?
R :Normalement, quelques semaines après leur implantation, les patients peuvent reprendre leurs activités antérieures : ils peuvent sortir, marcher, partir en vacances, pratiquer des activités sources d’efforts qui n’étaient plus accessibles…
Le revers de la médaille est qu’il faut faire attention au câble (plus de bain possible sauf pour le Jarvik 2000 à condition de ne pas mettre le contrôleur ni la batterie dans l’eau). Il faut faire les pansements plusieurs fois par semaine, il y a un risque d’infection du câble…
Suite à l’implantation, il est vraiment important de nous contacter (via mail ou groupe facebook) afin de bénéficier de soutient, histoire de ne pas se sentir isolé. Car la plupart des patients ont l’impression d’être des cas rare.
En résumé vous aurez de nouvelles habitudes à prendre. Mais les bénéfices que l’assistance va vous apportez vous feront minimiser les changements de votre au quotidien.
Q : Que faire en cas de problème ?
R : Si les patients et leurs aidants sont bien formés sur la conduite à tenir en cas d’urgence, il ne devrait pas y avoir de problème car ils apprennent à utiliser/manipuler leur dispositifs.
En cas de problème, il faut toujours se référer aux consignes qui vous ont été données par votre équipe soignante.
Normalement un numéro d’urgence vous a été remis, c’est ce numéro qu’il faut appeler en priorité.
Vous pouvez aussi contacter le réanimateur de garde de votre centre implanteur, les Infirmier(ère)s d’assistance s’il y en a ou le SAMU.
Q : Qui puis/dois je appeler en cas de problème urgent
Si les patients et leurs aidants sont bien formés sur la conduite à tenir en cas d’urgence, il ne devrait pas y avoir de problème car ils apprennent à utiliser/manipuler leur dispositifs.
En cas de problème, il faut toujours se référer aux consignes qui vous ont été données par votre équipe soignante.
Normalement un numéro d’urgence vous a été remis, c’est ce numéro qu’il faut appeler en priorité.
Q : Pouvons-nous prendre une douche ?
R : Il faut se référer aux recommandations de votre équipe soignante. Généralement, la douche est autorisée à condition de sécuriser le contrôleur et les batteries dans un sac hermétique fourni avec votre LVAD et de refaire le pansement de câble abdominal après selon la procédure indiquée par votre équipe soignante. En effet, ce dernier risque d’être humide même si on préconise de ne pas passer la pomme de douche sur le ventre.
Les bains sont formellement interdits sauf pour le Jarvik 2000 (car ce système pas de câble abdominal).
Q : Et si oui quelle précautions prendre (machines et pansements)
R : Vous devez suivre la procédure indiquée par votre équipe soignante. Et vous assurer de bien sécuriser le contrôleur dans son sac hermétique sur vous durant la douche.
Q : Combien de temps peut-on vivre avec une assistance ?
R : Difficile à dire car certains patients parmi les premiers patients implantés sont toujours porteurs de leur LVAD et ce depuis plus de 10 ans. En France, on compte quelques patients non-éligibles à une greffe cardiaque, porteur de leur LVAD depuis plus de 8 ans.
Q : Puis je faire une activité physique ? (Surtout sans pouvoir contrôler fréquence cardiaque et tension) ?
R : Les activités recommandées sont essentiellement la marche et le vélo. Il vaut mieux éviter les sports de combats à cause des anticoagulants notamment, des risques de coups et de chute.
Q : Puis je avoir des relations sexuelles avec assistance ?
R : Tout à fait ! Il faut juste prendre quelques précautions pour le câble et le matériel externe (batteries+contrôleur). Il nous a été cependant rapporté quelques rares cas de poussée hypertensive en post coïtal.
Q : Est ce normal, le bruit que j’entends le soir en m’ordonnant ?
R : Oui surtout lorsque le patient se couche sur le côté gauche. La pompe « résonne » dans le matelas. C’est comme un bruit de sifflement. On peut entendre ce bruit en se penchant sur le sternum du patient directement.
Q : Qui doit faire mon pansement et ou ?
R : Cela dépend des équipes hospitalières et du patient. Certaines souhaitent refaire le pansement de tous leurs patients à échéance régulière (généralement une fois par semaine), d’autres prescrivent le passage d’un(e) infirmier(ère) libéral(e) et d’autres encore apprennent à leurs patients à faire leur pansement eux-mêmes.
Q : Combien de personnes portent une assistance cardiaque comme moi ?
R : En France, un peu plus de 200 LVAD sont implantés chaque année. Mais on compte beaucoup plus de patients implantés de par le monde. Depuis le lancement du premier LVAD à débit continu, plus de 30 000 patients ont été implantés de ce dispositif, c’est autant que la population d’une ville comme Agen, Biarritz ou Creil.